mamaBlog ママたちのおはなし。

今回は、ハンドスタンプに参加してくれた千葉県の松戸市特別支援学校に通う、
吉倉颯 (よしくら はやと) くんのお宅にお邪魔しました。
たくさんの兄弟に囲まれながら終始ニコニコの颯くん。アイカルディグチエール症候群
という障がいと向き合う強く、明るいママにこれまでの想いを語っていただきました。

日本でも数少ない症例。
病名がわかるまで検査の繰り返しでした。

生後6ヶ月までは、寝返りをしたりおもちゃを自分で持ったり、普通に離乳食を食べて元気に過ごしていました。ある日、4日間くらい40度くらいの熱が続いたことがあって病院に行ったのですが、どこの小児科に行っても風邪だと言われました。でもどこか娘(長女)の子育ての時とちょっと違うなと思っていて…大きい大学病院を紹介されて。

そこでMRIを撮ったら脳の中に石があると言われてしまったんです。これは、小児では珍しいらしいんですが、その後、2週間くらい泊まっていろんな検査をしたけれど異常がなくて…。

それから、半年に1回とか、1年に1回とか定期的に検査をしていくことになったんです。これまで、今までいろんな病気を疑われて検査をしてきましたが、どの病気にも当てはまらなくて。
それで、やっとこないだアイカルディクチエル症候群(※)ではないかと言われて、日本の大学病院で遺伝子検査をして、次にアメリカの大学病院で遺伝子検査をしました。
でも、まだわかっている限りでは颯を入れて日本では2人ぐらいしかいないらしいんです。これからどうなるかもわからないし、これからまだまだ検査もしたいし、どの薬があうかもわからない常態で今を過ごしています。

おもちゃよりも、人が大好き。
みんなから愛されている証拠です。

一番辛かった時期は3才・4才くらいの時です。2日に1回くらい高熱が続きました。本人もとても辛かったと思います。でも、今はだいぶ成長して学校に通い始めてだいぶ免疫力もついて風邪も引かなくなりました。

学校やリハビリなど色々なところに通っていて、おもちゃよりも、お友達のことが気になるみたいなんです。学校のお友達がお休みをする時や、終業式とか長いやすみの時は泣いたりすることもあります。だから、頭では色々わかっている思うんです。

今は、寝返りも打てないし、一人ではお座りもできないし、首も支えてないとカクッとなってしまうし、年齢とともに手足も変形してきてしまって。やっぱり力の入れ具合がすごく強いので、緊張すると手足が中に入ってしまって、なかなか緊張を緩めることができなくて変形が最近は気になっています。首を支えることもできないので手で押さえてないと倒れてしまいます。
だけどすごくよく笑ってくれるんです。
それってみんなから愛されている証拠なんだろうな、とすごく嬉しく思いますね。

代わってあげたい。じゃなくて、
素晴らしいことがいっぱいあるよ。って教えてあげたい。

この先どうしよう、どうしていけば良いんだろうとはすごく思いましたね。そのなかでやっぱり周りにいる友達とか、同じ(状況にいる)ママ達の話を聞いて元気を出してもらったりとか。その繰り返しで結構自分が強くなってきました。

この子には、私たちしかいない。
変わってあげたくても変われない。
じゃあその中で自分たちが何ができるかと考えた時に、
この子を守るしかないなって思いました。
この子の道、将来を作ってあげることしかないなって思ったら
すごく楽なったんです。

この子に恥じない、申し訳ないという気持ちで接するんじゃなくて
素晴らしいことがいっぱいあるよって、教えてあげれるような、
周りの環境を作ってあげたいなって思って。

人との出会いとか、いろんな団体の人の出会いのなかで気づかされて
挑戦したりとか、やらせてもらったりするチャンスをいっぱい与えてもらったなって。まだ、すごく嫌な目で見られることもあるし、ジーと見てくる子も居るんですよね。その時は自分が、この子はどう風にいったらわかってもらえるかなってその子の気持ちも考えながら受け答えするようにしたりとか。もし、こういう風に聞かれたら、こういう風に応えようかなって私生活の中で考えてみたりとか。

だからあんまり辛いとは思わないです。
今は、たぶん、すごく強いです。







自分が始めれば、
多くの人に知ってもらえるキッカケに。

最初は何かのきっかけだったり、ちっちゃい出来事から始める1歩かもしれないけど。
そこで出会った人たちは、本人にとっても親にとっても周りの家族だったり周りの人だったりそういう人たちにもいろんなことを知ってもらうチャンスだと思います。

ハンドスタンプを自分が始めれば、
次の次の次の人まで伝わるような素敵なイベントだと思うので
ぜひ参加して欲しいです。

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(小茂根鍼灸院内)

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